La condizione delle famiglie con bambini affetti da spettro autistico resta estremamente complessa. Problemi di comunicazione con il pubblico, eccessiva burocrazia peggiorano enormemente una condizione già di per sé delicatissima. Abbiamo intervistato Antonio Di Nocera, papà di Daniele, un bimbo a cui a 2 anni, oggi ne ha 6, è stata diagnostica questa patologia:" Le prime difficoltà a cui va incontro una famiglia con un bimbo autistico - ha dichiarato Antonio Di Nocera - sono legate alla diagnosi stessa del problema che può avvenire solo in alcune strutture pubbliche ospedaliere. Il tutto perché l'iter sanitario sia poi riconosciuto ai fini assistenziali (104, accompagnamento). Dopo di che si è abbandonati un pò a se stessi dovendo individuare strutture adatte alle esigenze del soggetto ( sistematicamente a pagamento). Senza contare poi le difficoltà organizzative e gestionali di bambini che richiedono attenzione costante nell'arco dell'intera giornata. La sindrome dello spettro autistico può avere diversi gradi di intensità a seconda dei quali è necessario percorrere iter terapeutici diversi. Vorrei lanciare un appello alle istituzioni competenti e al mondo della politica perché si attivino protocolli ufficiali in grado da un lato di sostenere le famiglie e dall'altro di garantire adeguata assistenza a bambini non sempre seguiti da personale realmente qualificato". I disturbi dello spettro autistico sono condizioni nelle quali le persone hanno difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, usano il linguaggio in modo anomalo o non parlano affatto e presentano comportamenti limitati e ripetitivi. Sono considerati deficit neuroevolutivi. Le manifestazioni variano ampiamente in termini di tipologia e gravità. In passato i disturbi dello spettro autistico erano ulteriormente classificati in autismo classico, sindrome di Asperger, sindrome di Rett, disturbo disintegrativo dell’infanzia e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. Tuttavia i medici attualmente non adottano tale terminologia e li considerano tutti come DSA (a eccezione della sindrome di Rett, che rappresenta un disturbo genetico distinto). I DSA differiscono dal deficit intellettivo, sebbene molti bambini siano affetti da entrambi. Il sistema di classificazione enfatizza che, nell’ambito di un ampio spettro, un soggetto può manifestare diverse caratteristiche in maniera più o meno marcata. Tali disturbi hanno un’incidenza di 1 persona su 59 e sono 4 volte più diffusi tra i maschi rispetto alle femmine. Il numero stimato di persone con un disturbo dello spettro autistico conclamato è aumentato grazie alle maggiori conoscenze dei sintomi caratteristici da parte di medici e persone che si prendono cura dei bambini. Le cause specifiche dei disturbi dello spettro autistico non sono del tutto note, anche se spesso vengono correlate a fattori genetici. Per i genitori con un bambino affetto da disturbi dello spettro autistico, il rischio di avere un altro figlio affetto da tali disturbi è tra 50 e 100 volte maggiore. I DSA possono essere associati a svariate anomalie genetiche, quali la sindrome dell’X fragile, il complesso della sclerosi tuberosa e la sindrome di Down. Altre cause possono essere le infezioni prenatali, come ad esempio le infezioni virali quali rosolia o citomegalovirus. È ormai chiaro, tuttavia, che i DSA non sono causati da scarse attenzioni genitoriali, da condizioni infantili difficili o dalle vaccinazioni (vedere anche Vaccino anti-morbillo-parotite-rosolia e autismo). Alcuni bambini con un DSA presentano differenze nella forma e nel funzionamento del cervello. I sintomi dei disturbi dello spettro autistico possono comparire durante i primi 2 anni di vita, tuttavia nelle forme più lievi possono non essere individuati fino all’età scolare. I bambini affetti da un disturbo dello spettro autistico manifestano sintomi negli ambiti : comunicazioni e interazioni sociale; schemi comportamentali limitati o ripetitivi. In alcuni casi non sviluppano linguaggio verbale, in altri lo acquisiscono in ritardo e con caratteristiche che variano da soggetto a soggetto. L’analisi comportamentale applicata (ABA) è una terapia utilizzata per migliorare, modificare oppure sviluppare comportamenti specifici nei bambini con un DSA. Questi comportamenti comprendono le abilità sociali, il linguaggio e le competenze comunicative, la lettura e le abilità sia accademiche che apprese come la cura di sé (per esempio lavarsi e curare il proprio aspetto), abilità della vita quotidiana, puntualità e competenze lavorative. Questa terapia è utilizzata anche per aiutare i bambini a ridurre al minimo comportamenti (per esempio l’aggressività) che possono interferire con i loro progressi. La terapia mediante analisi comportamentale applicata è personalizzata in modo da soddisfare le esigenze di ogni bambino e in genere è progettata e supervisionata da professionisti certificati nell’analisi comportamentale. Talvolta è indicata anche una terapia farmacologica. Purtroppo c'è ancora troppa confusione in merito al delicato tema ed altrettanta ingiustificata prevenzione da parte della gente. In tal senso occorre sensibilizzare l'opinione pubblica sull'argomento tentando in ogni modo di coinvolgere il governo centrale che potrebbe, se volesse, migliorare enormemente la qualità d'esistenza di questi bambini speciali e delle loro famiglie.
Alfonso Maria Liguori
